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宜昌寒门双胞胎同患红斑狼疮 姐姐不幸离世妹妹幸运获救

发布时间:2018-11-14 10:12:47来源:楚天都市报
8月,民政部会同国家发展改革委等部门印发《关于进一步完善社会救助和保障标准与物价上涨挂钩联动机制的通知》,确保包括农村低保对象在内的困难群众基本生活不因物价上涨而降低。

图为邓雅霜出院前医护人员为她检查身体

□楚天都市报记者郑晶晶 实习生陈钰霖 通讯员简杰

摄影:楚天都市报记者王永胜

远安县20岁的双胞胎姐妹邓雅莉、邓雅霜身患红斑狼疮,姐姐两个月前不幸离世后,妹妹突然病情大爆发,幸得武汉市中心医院肾内科医护人员及时抢救才转危为安。

因为邓雅霜家境贫寒,医护人员还为其捐款并争取社会各界的帮助,助其顺利接受治疗并康复。“谢谢医护人员,是你们救了我的命。”9月1日邓雅霜出院前表示,病好后要重返课堂,实现姐妹俩的“设计师梦”。

孪生姐妹花先后被查出红斑狼疮

邓雅莉、邓雅霜出身于贫寒农家,10岁时父母离异,二人跟着父亲邓启传生活。为了女儿们和年迈的母亲,邓启传四处打工养家,当地政府部门还为其办理了低保,每月可以补贴几百元。令人欣慰的是,姐妹俩学习成绩一直很好。

2015年,正在读高三的邓雅霜被查出系统性红斑狼疮,这是一种典型的自身免疫性结缔组织病,需长时间用药控制病情,否则严重时会危及生命。二人的高中班主任代洋告诉记者,姐妹俩当时成绩很好,基本每次考试都能稳定在年级前十名。在姐姐和老师同学们的鼓励下,邓雅霜病情稳定后继续回到学校备战高考。没想到,高考当日发病,疼痛难忍,她坚决不肯放弃考试。好心的民警开车将她送往考场。最终,姐妹俩以年级第一、第二名的成绩考入长江大学,学习园林设计。

可不幸再次降临。2016年12月,姐姐邓雅莉也被查出患系统性红斑狼疮。邓启传感觉天都要塌了。两个女儿的医药费让他焦头烂额,能借的亲戚朋友借了个遍。为了照顾女儿,他只能在家附近打点零工。邓启传的前妻也常回来照顾女儿们,但她新组建的家庭也并不宽裕,姐妹俩的医药费是个大问题。

与“狼”共舞一年半姐姐不幸离世

邓雅莉出院后不久,继续返校上学。2017年下半年,姐妹俩病情趋于稳定。她们偷偷查询了相关知识,一方面担心治疗药物的副作用,另一方面也考虑到家里为给她们治病已债台高筑,于是决定瞒着家人停药一段时间。

因擅自停药、学业紧张加上营养也没跟上,没过多久妹妹邓雅霜病情复发,只得申请休学一年在家治疗休养。邓启传这才知道女儿们擅自停药的事情,又气又心疼。他叮嘱大女儿邓雅莉要她坚持吃药,坚强懂事的邓雅莉每次接到父亲的电话,都说自己很好,钱也够用。

邓启传不知道的是,其实大女儿并不太好。红斑狼疮患者不能太辛苦,但为了拿奖学金,邓雅莉在学校拼命学习,加上没规律服药,病情越来越重,严重时几乎疼到骨头缝里,而此事她一直忍着,仅告诉了一名要好的室友。今年4月,邓雅莉在学校晕倒了,班主任张秀娟老师和辅导员孙老师得知后,连夜将她送到医院,并电话告知了邓启传。邓启传赶到学校将大女儿接回去治疗,然而不久后,邓雅莉因不愿耽误学习考试坚持回到学校。今年6月中旬,她病情突然加重,一周后不幸离世。

妹妹疾病爆发幸得医护人员相救

姐姐的突然离世击垮了妹妹邓雅霜,姐妹俩曾共同约定战胜病魔,她怎么也接受不了同甘共苦的姐姐就这样永远离开了。

7月31日,邓雅霜病情加重,住进武汉市中心医院风湿与肾病内科重症监护室。该科主任陈文莉说,邓雅霜刚来时意识不清,还有癫痫发作的情况,诊断为重症狼疮、狼疮性脑病,考虑是由于近一年没有接受系统规律治疗,加上姐姐去世后精神受到打击造成的。狼疮性脑病是病情危重的一个标志,死亡率极高。“我已经失去大女儿了,拼尽全力也要保住小女儿。”邓启传说,为了抢救小女儿,他四处奔走又借了6万元左右。医护人员得知他家的情况,都深表同情。该科陈文莉主任、刘昌璇医生、曾星若医生、毛辉辉医生等为邓雅霜制定了周密的治疗方案,悉心治疗;郭莉护士长等护理人员为其提供贴心护理。该科全科医护人员还自发为其捐款达1万多元。

因邓雅霜病情严重,治疗费尚有30多万元的缺口,在医护人员的提议下,邓雅霜的表姐通过“水滴筹”为其募捐,热心网友们共捐赠了22万元;邓启传的同事、邓雅霜的大学老师们也分别募捐了数千元送来……在社会各界的帮助下,近20天后邓雅霜顺利脱离生命危险。

9月1日,邓雅霜康复出院前,记者来到武汉市中心医院,她对记者说:“特别感谢医护人员对我的精心治疗和帮助,是他们救了我的命。”而当记者问她将来还想不想上学时,她泪眼婆娑,坚定地点点头,“姐姐的大学没读完,我要替她读完。姐姐没能实现的设计师梦,我来帮她实现。”

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